Qui sommes-nous?
La Société canadienne du rétinoblastome (CRBS) est un organisme charitable légalement constitué sous le régime fédéral. La Société est dirigée et gérée par une équipe de bénévoles dévoués et s’adresse plus particulièrement aux canadiens et canadiennes touchés, de près ou de loin, par le rétinoblastome (RB). Cette Société est le seul organisme charitable dédié exclusivement à informer, conseiller et supporter les familles touchées par le rétinoblastome. Tous les membres du conseil d’administration sont soit atteint personnellement du rétinoblastome ou un membre de leur famille immédiate. Pour obtenir plus de renseignements sur notre conseil d’administration, cliquez ici.
La Société est indépendante de tout hôpital ou organisme et n’est directement liée à aucun médecin, hôpital ou programme en particulier mais nous sommes très fiers de pouvoir compter, parmi nos membres, plusieurs spécialistes du rétinoblastome. Nous entretenons de très bonnes relations avec tous ces professionnels avec lesquels nous travaillons en étroite collaboration sur plusieurs projets.
Nos objectifs
Informer et supporter
Le principal objectif de la Société canadienne du rétinoblastome est de diffuser de l’information sur le rétinoblastome, ses implications à long terme, pour le patient et sa famille, les professionnels de la santé et la population en général. Un diagnostic précoce est la clé pour sauver la vision, les yeux et la vie des patients et nous croyons qu’une meilleure connaissance de la maladie pourrait permettre à encore plus de personnes d’obtenir ce diagnostic précoce.
Afin d’offrir support et réconfort aux familles touchées par le rétinoblastome, la Société a mis sur pied un babillard familial électronique. Ce babillard permet à des parents d’enfants atteints de rétinoblastome ainsi qu’aux personnes atteintes personnellement, de partager avec d’autres familles leur expérience et leur connaissance de la maladie.
Pour plus de renseignements sur ce babillard familial électronique, cliquez ici
Conseiller
Nous croyons que toute famille canadienne, peu importe son lieu de résidence, devrait avoir accès aux meilleurs soins possibles. Dans cette optique, la Société met tout en œuvre afin d’aider ces familles à obtenir l'accès à ces soins.
De plus, la Société joue un rôle actif au sein de la Stratégie canadienne nationale du rétinoblastome. Ce programme regroupe des ophtalmologistes, oncologues, travailleurs sociaux, généticiens, parents, patients et autres, des quatre coins du Canada, travaillant à obtenir les meilleurs soins et traitements pour les Canadiens atteints du rétinoblastome et leurs familles.
L'une des pierres angulaires de cette Stratégie est le Guide canadien des traitements du rétinoblastome. Ce projet, qui devrait être publié incessamment, représente le fruit du travail de 54 critiques médicaux canadiens et internationaux et devrait être disponible gratuitement dans tous les pays qui pourront alors adopter ce guide et ses lignes directrices.
Publications
La Société publie un journal intitulé « CRBS in Sight » (disponible en anglais uniquement pour l’instant), gratuit pour les membres de la Société canadienne du rétinoblastome. Pour voir la dernière édition de ce journal, cliquez ici.
Activités
La Société canadienne du rétinoblastome organise régulièrement des conférences et des rencontres ainsi que des pique-niques. Consulter notre rubrique Communiqués et activités (hyperlink) pour les événements à venir.
Recherche médicale
La Société canadienne du rétinoblastome vise également à promouvoir et supporter la recherche pouvant éventuellement bénéficier à ses membres. Au cours des dernières années seulement, nous avons investi plus de 70 000$ dans la recherche sur le rétinoblastome.
Nous sommes toujours à l’affût de nouveaux développements dans la recherche sur le rétinoblastome, des nouveaux traitements du rétinoblastome et leur efficacité, ainsi que des effets à long terme relatifs au rétinoblastome.
Dons
Nous acceptons les dons de charité nous permettant de poursuivre l’atteinte de nos objectifs. Cliquez ici si vous désirez faire un don. Nous vous remercions grandement de l’intérêt que vous portez à notre organisme.
Pour devenir membre
Pour joindre la Société canadienne du rétinoblastome cliquez ici.
Pour nous joindre
We can be contacted directly at:
Canadian Retinoblastoma Society
Société canadienne du rétinoblastome
445 Summerpark Cres
Pickering, Ontario L1V 7A9
Téléphone: 306 642-4993
Télécopieur: 306 642-3809
Courriel : info@rbsociety.ca
Conseil d'administration
Mme Peggy Gronsdahl
Mme Terry Hoddinott
M. Jason Saltzman
M. Peter Frasunkiewicz
Mme Lucy Fuccillo
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